Hjælp Syge Børn er en vedgørende forening som har til formål at hjælpe syge børn som ikke kan helbredes i deres hjemland, men kan får hjælp i udlandet samt hjælp til familier med børn der lider af sjældne sygdomme og har behov for oplysende, rådgivende eller økonomisk støtte.
Indsamling til syge børn godkendes hvert år af Indsamlingsnævnet.
Foreningen Hjælp er godkendt efter ligningslovens § 8 A til at modtage fradragsberettigede gaver.
Vi har mindst 300 medlemmer hvert år. Dette er et krav fra Skattestyrelsen for at stå på listen over velgørende foreninger.
Hjælp Syge Børn begyndte for snart 10 år siden som en af flere aktiviteter i Klub Ukraina, som er en kulturel forening for ukrainere med bopæl i Danmark. Beslutningen om i 2016 at stifte en særskilt forening til at tage sig af indsamlingen af midler til hospitalsbehandling og anden medicinsk hjælp til børn i Ukraine blev truffet af to årsager: for det første for at åbne for at
også personer uden direkte ukrainsk oprindelse kunne deltage i aktiviteten, for det andet for at have en forening med vedtægter og regnskaber der lever op til de danske myndigheders krav for udstedelse af tilladelse til offentlige indsamlinger. I dag udgør ukrainere stadig 80-90 % af de aktive medlemmer i foreningen, men også danskere og personer med andet etnisk baggrund i
bidrager med såvel penge som frivillig indsats.
Foreningen har ingen ansatte medarbejdere, og dermed ikke andre administrative omkostninger end revisorhonorar, gebyrer til banken og lovpligtige gebyrer for fornyelse af tilladelse til offentlig indsamling. Disse udgifter udgør tilsammen under 5 % af foreningens samlede omsætning – resten, såvel støttebidrag som medlemskontingenter går direkte til formålet.
Støtte til hospitalsbehandling i udlandet har gennem hele foreningens eksistens været en hjørnesten i foreningens arbejde. Oprindeligt med fokus på behandling af hyperinsulinisme (”omvendt diabetes”) på Odense Universitets Hospital, sidenhen også med behandling af galdevejsartresi og andre sygdomme på klinikker i bl.a. Tyskland og Belgien. I den sammenhæng har vi et godt og tillidsfuldt samarbejde med velgørende fonde i disse lande. Vores netværk blandt børnehospitaler og speciallæger i selve Ukraine hjælper os til at fokusere vores hjælp til de konkrete børn, hvor behovet og effekten er størst. I mange tilfælde er der behov for særlig medicin både før og efter sådanne hospitalsophold i udlandet, og vores indsamlinger hjælper til at dække dette behov.
Ud over denne støtte til konkrete, individuelle børn har vi et nært samarbejde med en organisation i Ukraine, der understøtter børn med den sjældne og alvorlige hudlidelse epidermolysis bullosa (”sommerfuglebørn”). Disse børn har løbende behov for bandager og salver, herunder typer, der ikke umiddelbart kan købes i Ukraine.
Det siger sig selv, at behovene for hjælp i den nuværende situation er både større og anderledes end i fredelige tider. Vores samarbejdspartnere i Ukraine melder om store problemer med at finansiere selv de mest basale funktioner på klinikker og hospitaler for børn. Samtidig bliver det i stigende grad vanskeligt at skaffe udstyr, materialer og lægemidler, selv hvis der er penge til at betale for det. Og værst af alt – underernæring og decideret sult begynder at blive et reelt problem, også for helt små børn. Vores forening opretholder løbende kontakt til hele vores netværk i selve Ukraine, og dirigerer efter bedste evne vores hjælp hen, hvor den gavner mest. I nogle tilfælde er pengeoverførsler stadig den mest virksomme hjælp, i andre tilfælde giver det mere mening at organisere direkte leverancer af f.eks. børnemad, forbindingsstoffer og andre materialer. Vi samarbejder med andre organisationer, heriblandt Bevar Ukraine om at gøre sådanne leverancer så effektive og sikre som muligt.
Vores værdier er empati, tillid, gennemsigtighed.
Vores forening har en hjertevarmende mission, der fokuserer på at bringe håb, helbredelse og støtte til de mest sårbare medlemmer af vores samfund - syge børn. Med en dybfølt dedikation til vores formål stræber vi efter at gøre en positiv forskel i livet for børn, der kæmper med alvorlige helbredsudfordringer, som deres hjemland muligvis ikke kan tilbyde passende behandling til.
Vores primære mål er at give muligheder for helbredelse til børn, der står over for sygdomme, der ikke kan behandles tilstrækkeligt i deres egen nation. Vi tror på, at hvert barn fortjener en chance for bedring og et sundt liv, uanset hvor de kommer fra. Gennem samarbejde med medicinske eksperter og institutioner over hele verden stræber vi efter at lette adgangen til livreddende behandlinger og procedurer, der kan ændre disse børns liv for altid.
Men vores mission stopper ikke ved barnet alene - vi erkender også, at en families kærlighed og støtte er afgørende for helbredelsesprocessen. Derfor tilbyder vi også en stærk hånd til familier, der står over for de udfordringer, som en sjælden sygdom kan bringe med sig. Gennem oplysende ressourcer, rådgivning og økonomisk støtte stræber vi efter at lette byrden for disse familier, så de kan fokusere på det, der virkelig betyder noget - at støtte deres elskede barn og hjælpe dem med at trives til trods for deres sygdom.
Vores forening er drevet af medlemmer, frivillige og støtter, der deler vores vision om at skabe en verden, hvor intet barn skal kæmpe alene mod sygdommens udfordringer. Sammen arbejder vi for at skabe en forskel og tilbyde et lys af håb og muligheder i ellers vanskelige tider. Vi ser frem til at fortsætte vores vigtige arbejde med at hjælpe syge børn og deres familier og skabe en varig indvirkning på deres liv og vores samfund som helhed.
